ciao a tutti,

mi chiamo gaia morzenti ed insieme ai miei genitori gianandrea e noemi abbiamo deciso di scrivere riguardo la nostra esperienza di intervento di ilizarov. perchè? per tanti e diversi motivi. crediamo che un fatto del genere non succeda tutti i giorni e come tutte le cose non abituali , non si sia mai pronti……….ma preparati si. ci mettiamo nei panni di una famiglia che viva l’esperienza come la nostra e ci accorgiamo quanto una parola condivisa con chi l’esperienza l’ha già vissuta, possa essere di aiuto. sapete, le cose da fare sono tante , da preparare anche di più per non dire delle cose da sapere e, ahimè, l’ospedale non sempre è di aiuto, sembra che non sia contemplato nel percorso ricovero, intervento, degenza, convalescenza, un affiancamento, una preparazione, un sostegno.

ci siamo così convinti che se queste pagine riescono a raggiungere le famiglie coinvolte e così possono trarne aiuto, bhè, viva internet. non siamo esperti infatti noterete la completa incuria di aspetti grafici, ma con l’esperienza crediamo che il tutto migliorerà.

inizieremo con il presentarci, con il raccontare la nostra storia, la storia della vita con una ipoplasia dell’arto inferiore, della preparazione all’intervento, l’intervento stesso, la degenza, gli aiuti, i pro e i contro, cosa è utile sapere e cosa cominciare a preparare, come affrontare il discorso con i figli, la gestione dell’ilizarov e……… di carne al fuoco c’è nè, ma diventerà ancora più ricco con il contributo di tutti coloro che interverranno.

grazie ancora a tutti ed a presto

4 Risposte a “gaia e l’ilizarov, ci presentiamo?”

  1. francesco detto

    salve a tutti ,mi chiamo francesco,,ho 33anni,
    seguo questo blog da novembre da quando da settembre 2007 ho avuto un incidente con la moto che(oltre varie fratture e lesioni) mi ha provocato in maniera permanente
    l’accorciamento dell’ arto sx (femore di 4cm)e da 10 g. ho l’ ilizarov.
    voglio parlare di questa metodica perche’ la mia esperienza possa essere utile ad altre persone che sono nella stessa situazione.
    ilizarov e’ un metodo sicuro e sperimentato da molto tempo (oltre le complicanze presenti su qualunque intervento )che da 30 anni permette l’ allungamento per dismetria cong. o post traumatiche o nel nanismo(sconsiglio vivamente chiunque voglia fare questo intervento per aumentare la propria statura per i rischi dell’ interventove per l’ingombro del fissatore esterno , dolore e impossibilita’ a una vita nornale per 6 mesi esempio per 4 cm di dismetria ).
    tutte le altre metodiche (es. medico francese)non sono sicure al 100 per cento per il poco tempo di sperimentazione che possa far affermare che sono valide………………. questo per la mia documentazione.
    ilizarov e’ indicato per dismetrie superiori ai 3 cm , e’ un intervento che passa il ssn ,la metodica permette di allungare 1mm al g (4 giri al giorno
    - 1 ogni 6 ore)poi per ogni cm riaquistato devono passare 35 g ( 4cm = 40g piu’ 35 g per 4cm )per poi ,dopo questo periodo,togliere il fissatore esterno e applicare un tutore o un gesso per 30 g .
    il fissatore e’ ingombrante e deve essere pulito con amuchina in particolare
    a l’ uscita dei fissatori dalla cute (potrebbero infettarsi) 2- 3 volte a settimana,
    la deambulanzione e’ limitatissima per i primi 10g (con 2 stampelle)
    ma da quanto so migliora notevolmente con il tempo sino a camminare normalmente(ci spero).
    in tutto il periodo dovra’ essere praticata fisioterapia ( questo varia molto dove viene applicato e a che livello viene posto il fissatore) perche’ ha il grande inconveniente nella maggior parte dei casi come nel mio ,
    di bloccare il ginocchio, cosi’ da quanto ho potuto capire l’ escursione del ginocchio potra’ variare da un annullamento vero e proprio a una motilita’ ridotta del 50 per cento per questo si devono affettuare esercizi specifici per non trovarsi alla rimozione con grossi problemi riabilitativi.
    durante tutto il periodo e’ vietato fumare perche’ ritarda la calcificazione del’ osso .
    l’ allungamento che avviene nella prima fase non e’ affatto doloroso (ma da segnalare che le mie strutture muscolotendinee sino a 1 anno fa erano normali… piu tempo passa e piu’ e’ difficoltoso o se l’ arto non e’ stato mai di quelle dimenzioni puo’ essere doloroso)
    i centri che eseguono questo intervento sono pochi e invito chi voglia effettuarlo vada in centri specializzati per non incorrere in brutte sorprese:
    bologna rizzoli dott. montanari per gli adulti ,per i bambini dott. donzelli (io lo ho eseguito qui e vi devo anche segnalare un guida per bambini ottima sull’ intervento e di piu ..sul sito dell’ ospedale rizzoli )
    lecco dove ce un unita’ ospedaliera detta ilizarov,verona,roma.
    per chi effettua questo intervento gli consiglio una grande capacita’ di accettare il fissatore , una grande determiazione a raggiungere l ‘obbiettivo (l’ allungamento).
    il vestiario dovra’ essere modificato visto l’ingombro del fissatore e di conseguenza anche l’attivita’ lavorativa .
    spero di aver toccato tutti i punti focali del viaggio per chi subisce un ilizarov

    francesco

    la malattia e’ un esperienza ….che se lascia postumi vince su l’uomo ….
    io sto combattendo contro questa…

    sep75@katamail.com

  2. preferisco non dichiarare detto

    ciao….ho letto la tua storia e ho pianto, sono senza parole. Sono però contenta perchè alla fine l’intervento è andato bene. Mi dispiace tantissimo che ti sia capitato tutto questo,avrei preferito che capitasse a me visto che sono già grande. Non ti conosco ma mentre leggevo la tua storia ti sentivo vicina nel cuore!!! Anche per i tuoi genitori,da quanto ho capito,è stato un momento molto difficile ma sono felice che adesso è tutto risolto. Sei stata fortunata perchè hai avuto l’appoggio di molte persone che ti volgiono bene e per questo sono molto contenta per te. Hai anche scritto che quando sei nata pioveva…secondo me non era semplice pioggia ma era il cielo che piangeva per aver perso la sua stella più bella!!! Per fortuna adesso è tutto passato, auguro a te e alla tua famiglia tantissima felicità. Un abbraccio ciao

  3. paola detto

    io mi chiamo paola e sono in terza media , (3 C) ad alzano lombardo. sono una studentessa della mamma di gaia e le volevo dire ke mi e dispiaciutoo moltissimoo per qll ke lei suo marito e gaia abbiatee dovuto subire per tutto quel tempo!!! ma sono felicissimaa ke la storiaa di gaia si e conclusa con un lieto fine!! detto questoo un saluto calorossissimo a lei a gaia e a tutta la sua famiglia,
    cn affetto
    paola

  4. lucrezia detto

    ciao…io avevo lasciato un commento e come nome avevo scritto :”PREFERISCO NON DICHIARARE”…volevo però dire che il mio nome è Lucrezia. ciao

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