grazie

in tutti questi giorni, ma anche prima di entrare e sempre di più una volta tornati a casa abbiamo avuto vicino tantissimo affetto portatoci dalle persone che ci vogliono bene. siate certi che vi ricordiamo tutti e questo ha saputo alleviare ma anche costruire un’amicizia ancor più salda. non c’è nulla che possa ripagare e dimostrare la gratitudine che sentiamo; abbiamo provato a starvi vicino  con qualcosa che vi rimanesse ( biglietti del cinema, bottiglie di vino, pensieri per i figli,…..) ma queste parole che ci vengono dal cuore desideriamo sia il nostro dono per tutti voi.

Quanti grazie a te che….

ci sei venuto a trovare lontano

ci hai donato un sorriso leggero

ci hai sostenuto e a volte anche sostituito

hai saputo anche non dire niente

hai donato senza nulla richiedere

hai condiviso tutto quanto c’è stato

hai coccolato i nostri bambini

hai scelto di spendere il tuo tempo

hai fatto due passi insieme

hai raccolto e dato confidenze profonde

hai saputo distrarci delicatamente

hai pensato alla nostra sussistenza

non ti abbiamo dovuto chiedere

hai vissuto gli stessi tempi e luoghi con un sorriso

hai spezzato con un abbraccio qualche ombra

hai dato  a noi la forza di un aereoplano

ci hai pensato anche da lontano

hai raccolto qualche lacrima vicino

ci hai dato ogni giorno motivi per essere riconoscenti

ci hai insegnato l’umiltà dell’incontro e l’umanità del disagio

hai saputo pensare a tutto

eri presente anche senza esserci

a volte ne abbiamo approfittato

ci hai sempre accompagnato

ci sei stato e non ci hai lasciato

ci hai affidato

ci hai guardato e guidato

hai saputo ma anche dovuto restare sola

dietro il varco con un sorriso mi hai salutato

hai percorso mille corridoi con figli non tuoi

 

…………..sei un amico!

 

Grazie,

Noemi Gianandrea Gaia Pietro Emma

il giorno dell’intervento

ed allora ci siamo; la mattina dalle finestre si insinua una meravigliosa luce con i raggi del sole che solo a guardarli scaldano e mettono gioia. siamo in attesa che ci chiamino e con i genitori rido e scherzo sul letto con indosso il mio pigiama rosso. sul letto ci sono tutte le winx a farmi compagnia. passano a dirmi che slitto un poco così, di nascosto, sgranocchio un angolo di biscotto, ma non faccio in tempo a terminarlo che un lettino entra a prendermi, prendendo di sorpresa anche i miei genitori. con grande emozione, ma anche serenità ci avviamo alle sale operatorie, io in braccio alla mamma che lasciano entrare fino alla sala di preparazione. il papà ci lascia all’ascensore e ci salutiamo con un sorriso che mi rivelerà poi non potrà mai scordare.una volta entrati nella sala di preparazione ci rimango a lungo in attesa del mio turno, così faccio a tempo a socializzare e scherzare con tutti compresa la mamma. sono davvero gentili e tutti passano a salutarmi o a far battute. con me ho le mie winx ed allora c’è chi viene a giocare insieme. il medico mi lascia pure tenerle sul lettino durante l’intervento. è il momento di salutarci anche con la mamma e ci lasciamo con un lungo abbraccio; non so chi sia più emozionata. dell’intervento poi non ricordo nulla, ma tutto torna quando rientro in reparto  qualche ora dopo e uscendo dall’ascensore trovo davanti i miei genitori; non ho molte forze, ma un accenno di saluto riesco a farlo. con il mio nuovo peso sulla gamba mi spostano sul lettino; ho un aghetto sul braccio per la fluidoterapia, un cateterino lungo la schiena per la analgesia ed il catetere vescicale. per questo giorno si ronfa

il ricovero

il 22 gennaio 2008 vengo quindi ricoverata presso il reparto di pediatria ( vista la giovane età) per la preparazione all’intervento che avverrà il giorno seguente.i miei genitori si sono ritrovati dentro questa avventura che per lungo tempo hanno solo immaginato. ed ora ci siamo, cosa dire.

nel reparto vige il caos di ogni altra pediatria durante i mesi invernali, ma noi siamo solo di appoggio essendo di competenza ortopedica. questo comporta ovviamente dei pro ma anche dei contro.innanzitutto siamo circondati da pazienti di pari età e questo risulterà di fondamentale importanza per il morale e la capacità di coinvolgimento nell’immediato post operatorio. inoltre il personale sa valutare le necessità dei piccoli, ad esempio spostando di stanza pz. magari di età troppo differenti. tra i contro ci sta la sensazione a volte di non sentirsi di nessuno, nè della pediatria per competenza ne dell’ortopedia per distanza, ma questo forse è solo una sensazione. ovviamente lasciano sempre presenti i genitori e, se devo essere sincera, anche amici, parenti sono lasciati vicini senza troppe restrizioni

a questo punto so che dovrei spiegare cos’è un ilizarov, ma questo lo demando alle centinaia di pagine tecniche esistenti in rete di facile reperimento. a grandi linee l’intervento, o almeno quello che hanno svolto sulla mia gamba, consiste nel sezionare la tibia e il perone al fine di distanziare i capi ossei e di fissare i monconi con dei fili metallici inseriti da parte a parte all’interno dell’osso ( e quindi attraversando cute e strati sottostanti) e tenuti fermi da una struttura esterna costruita intorno alla gamba al fine di garantirne la stabilità. seguiranno poi in un secondo tempo l’allungamento, la derotazione, le medicazioni……fino alla tanto agognata rimozione definitiva.

tutto questo sarà eseguito da un medico russo, tale valerj maltzev all’ospedale san raffaele di milano

tutti al san raffaele

dopo 4 anni di periodiche visite di controllo all’ospedale san raffaele di milano, il 2007 sembra essere l’anno giusto, così dott. de pellegrin ci prepara  a questa nuova tappa.

per arrivare all’intervento non solo bisogna valutare la situazione fisiologica e patologica dell’arto, ma si tiene in grande considerazione anche la preparazione psicologica dell’intero nucleo familiare. a tal fine si affrontano degli incontri con uno psicologo che con attività e dialoghi cerca di capire la condizione psicologica della piccolina. a volte questi incontri coinvolgevano anche i genitori, ma per lo più venivano affrontati direttamente con gaia.

ed allora mi si chiedeva di fare dei disegni, chiacchieravamo insieme a quell’angelo turchino della psicologa ed infine, nell’ultimo incontro abbiamo visto tutti un video che parlava dell’avventura di una famiglia di orsacchiotti che entravano in ospedale per un intervento. alla fine di tutto simulavamo giocando un intervento su un peluche coinvolgendo anche i genitori nelle diverse figure sanitarie o familiari. tutto questo sono convinta aiuti a prendere coscienza attraverso una proiezione di quello che mi sarebbe successo da li a poco.

è un percorso lodevole nella sua intenzione ed allo stesso tempo perfettibile nell’organizzazione; grazie comunque tanto perchè tale sensibilità ed attenzione alla componente psicologica ,oggi nei luoghi di cura , è difficile trovarla.

e piano piano….. ci avviciniamo

una volta operata di piede torto congenito abbiamo tenuto il gesso per qualche tempo e, una volta tolto era giunto il tempo di camminare e…. non ci sono stati problemi.

già gattonare con il gesso non era facile, ma questo non ha fermato la vitalità di una bimba di pochi mesi. ancora ricordo ( o almeno mi dicono i miei) che con il gesso sono anche entrata in piscina e nel lago termale grazie ad una confezione che rivestiva interamente il gesso. per alcuni anni abbiamo fatto fisioterapia per l’elasticità ed il potenziamento dell’arto. è stata preziosa la conoscenza e l’aiuto di monica daminelli ( una bella presenza sul nostro cammino); è grazie a lei se oggi sono una gazzella. indubbiamente essere stata stimolata così tanto mi ha aiutato a non fermarmi mai.

ed allora tolto il gesso mi sono messa a camminare – avevo proprio voglia- ed i miei primi passi li ho mossi in ospedale ; ma stavolta quando sono andata a trovare il mio fratellino appena nato. Pietro. il seguito direi che è stato regolare con una crescita ottimale, tranne la gamba destra man mano crescevo, lei invece rimaneva un poco indietro. già lo sapevamo; dott. De Pellegrin ci aveva avvisato di questa conseguenza del piede torto. in pratica l’ipoplasia della gamba dx. mi costringeva, anno dopo anno, ad aumentare il rialzo delle scarpe del piede dx. all’inizio , grazie all’utilizzo di scarpe alte, il rialzo era solo interno quindi senza che si vedesse, ma una volta arrivati ad un gap di 1,5 cm. il rialzo si è aggiunto anche all’esterno.

dott. DePellegrin ci aveva accennato che una volta arrivati a circa 6 cm. saremmo dovuti intervenire con l’operazione di allungamento dell’arto grazie alla metodica ilizarov.

era ancora distante, ma ogni tanto il pensiero sbucava e faceva capolino; come sarà? come ci arriveremo? come lo affronteremo? e piano piano……ci avvicinavamo!

C’era una volta…..

rieccomi qua

volevo partire dalle origini, cioè da quando sono nata, quasi sei anni fa in una meravigliosa giornata di pioggia; sì, meravigliosa perchè nello stesso giorno i miei genitori hanno festeggiato il loro anniversario di matrimonio- ma ci pensate che coincidenza?- ed in entrambe i giorni la pioggia era presente a far festa anche lei.  Alla nascita mi hanno subito ( ma si vedeva già in ecografia durante la gravidanza)  diagnosticato un piede torto congenito più qualche altro problemino al piede dx.

Adesso qua ci sarebbe tanto da dire su come si accoglie una tale notizia e su come il destino di una persona con tale problema possa essere diverso a seconda degli operatori che si incontrano. fatto sta che i medici dell’ospedale mi hanno dipinto un futuro non roseo prospettandomi  lesioni e deficit permanenti……..invece, incontrando altri, abbiamo capito che il problema era risolvibile e ci si poteva convivere senza traumi. un fisioterapista nostro amico (Paolo, a vita ti siamo riconoscenti), ci ha portato da un medico suo amico che ha subito preso in carico il caso. Prontamente  ingessato il piede per qualche mese in preparazione dell’intervento avvenuto poi all’ospedale San Raffaele per mano del dott. De Pellegrin (altro grosso ringraziamento). bhè a pochi mesi avevo già provato gesso ed intervento, ma questo non ha frenato nulla di tutte le cose belle che un bambino così piccolo si può permettere di fare…….come vedremo in seguito.

ciao a tutti ed a presto

gaia e l’ilizarov, ci presentiamo?

ciao a tutti,

mi chiamo gaia morzenti ed insieme ai miei genitori gianandrea e noemi abbiamo deciso di scrivere riguardo la nostra esperienza di intervento di ilizarov. perchè? per tanti e diversi motivi. crediamo che un fatto del genere non succeda tutti i giorni e come tutte le cose non abituali , non si sia mai pronti……….ma preparati si. ci mettiamo nei panni di una famiglia che viva l’esperienza come la nostra e ci accorgiamo quanto una parola condivisa con chi l’esperienza l’ha già vissuta, possa essere di aiuto. sapete, le cose da fare sono tante , da preparare anche di più per non dire delle cose da sapere e, ahimè, l’ospedale non sempre è di aiuto, sembra che non sia contemplato nel percorso ricovero, intervento, degenza, convalescenza, un affiancamento, una preparazione, un sostegno.

ci siamo così convinti che se queste pagine riescono a raggiungere le famiglie coinvolte e così possono trarne aiuto, bhè, viva internet. non siamo esperti infatti noterete la completa incuria di aspetti grafici, ma con l’esperienza crediamo che il tutto migliorerà.

inizieremo con il presentarci, con il raccontare la nostra storia, la storia della vita con una ipoplasia dell’arto inferiore, della preparazione all’intervento, l’intervento stesso, la degenza, gli aiuti, i pro e i contro, cosa è utile sapere e cosa cominciare a preparare, come affrontare il discorso con i figli, la gestione dell’ilizarov e……… di carne al fuoco c’è nè, ma diventerà ancora più ricco con il contributo di tutti coloro che interverranno.

grazie ancora a tutti ed a presto